“走起路来慌慌张张,手抖动得连筷子都拿不稳,说话越来越含糊,表情僵硬失去了笑容……”帕金森病患者常把发病的感觉形容为一点点地折磨,最终把人击垮。今年4月11日是第19个“世界帕金森日”,再次呼吁人们把关爱聚焦在日益庞大的帕金森病患者群体上。best365网页版登录神经内科主任医生刘卫国教授指出,患有帕金森病并不可怕,只要有积极的生活态度、能科学地管理疾病,帕友一样可以活出精彩。
运动症状让八成帕友“怕见人”
出自青年帕金森之家的一项调研数据显示:约八成帕金森病患者认为患病对其工作和社会交往妨碍较大;约七成帕金森病患者在患病之后感到心情抑郁,孤单寂寞。
“帕金森病又称震颤麻痹,其运动症状表现为静止时肢体不自主地震颤,肌强直、运动迟缓以及姿势平衡障碍等,初期有些患者会出现面部肌肉运动减少,表情呆板,医学上称为面具脸。晚期,运动症状会导致患者生活不能自理。”刘卫国教授介绍,患者还会伴有不同程度的焦虑、便秘、失眠、、疼痛或麻木等非运动症状。这些都在侵蚀着帕友的工作能力和生活质量。确诊为帕金森病后,患者的每一天似乎都“在与时间赛跑”,只为尽可能多地留住生活自理的时间。
科学管理要满足3大目标
“与帕为友的第一步,就是及早发现、科学治疗。”刘卫国教授说,“帕金森病在疾病早期进展很快,到了晚期反而放慢脚步。所以,疾病管理既要尽早干预,还应该把目光放长远。”要取得长期获益,提高帕金森病患者的生活质量,需满足3大目标:
目标一:控制运动症状帕金森病的运动症状表现为:静止时震颤、肌肉僵直、平衡能力差等,直接影响到患者的生活质量和生存情况。因此,中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组编写的《中国帕金森病治疗指南》(2014版)明确指出,患病早期,可以用一些对疾病有修饰作用的药物,不仅可以改善运动能力,而且可以延缓疾病进展,进而提高生活质量。
目标二:预防运动并发症帕金森病患者在发病初期就要考虑到疾病的长期管理,因为随着疾病进展,运动并发症的威力会慢慢显现出来,所以在早期的治疗上就不可“短视”,可依据个人情况,适当选择能减少或延迟运动并发症的药物,如:非麦角类多巴胺受体激动剂等。
帕金森病的常见运动并发症有“剂末现象”、“开关现象”和“异动现象”。所谓“剂末现象”,是指药效维持时间越来越短,每次用药后期出现帕金森病的症状恶化。所谓“开关现象”在生活中常表现为突然僵硬无法动弹,比如走路时,突然迈不开步子等。而所谓“异动现象”,是指病人会在服药后出现不可控制的手舞足蹈症状。这些症状,对生活的影响较大。
目标三:改善非运动症状,如抑郁据美国帕金森病基金会(Parkinson's Disease Foundation)称,抑郁症是“帕金森病最被忽视的症状”,已知60%的帕金森患者会发生抑郁。“一方面,这可能源于长期精神压力过大,诱发负面情绪,导致抑郁;另一方面,帕金森病与多巴胺神经递质水平降低有关,而这也是抑郁的成因之一。”
刘卫国教授提醒,在日常生活中,家属要特别留意帕金森病患者的变化,关注细微末节。有抑郁症状的帕金森病患者,可选择同时具有抗抑郁作用的帕金森病药物,如普拉克索。
刘卫国,医学博士,best365网页版登录神经内科主任医师,副教授,硕士生导师,中华医学会运动障碍病学组委员。曾参加国家863、973、国家自然基金研究计划,参加美国纽约哥伦比亚大学长老会医院运动障碍病中心专科医生培训,擅长帕金森病及其他运动障碍病的基础研究和临床诊治。
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